Si è parlato delle principali criticità legali e soprattutto come è possibile conciliare la necessità di un equilibrio di bilancio con la tutela dei diritti fondamentali delle persone, nella puntata di Doppio Binario, condotto da Gabriele Ventura e Simona Vantaggiato e con il professor avvocato Carlo Malinconico, fondatore dello Studio Legale Malinconico e con il dottor Antonino Salvia, direttore sanitario della Fondazione Santa Lucia IRCCS.
Quali sono, come già anticipato in apertura, le principali criticità legali con cui si devono confrontare puntualmente le fondazioni senza scopo di lucro, soprattutto quelle che operano in ambito sanitario?
Carlo Malinconico. Effettivamente il problema che hanno non solo le Onlus, ma un pò tutte le strutture che si confrontano con la pianificazione pubblica. Il problema che si avverte in modo consistente è il fatto che per questi investimenti, che sono investimenti importanti, per dare una risposta agli aspetti più significativi di questa materia c’è il problema di una stabilità della regolazione e quindi cioè il cambio di regole può essere lesivo di questa stabilità e soprattutto poi e l’aspetto della consistenza di questa regolazione faccio un esempio tanto per essere più chiaro. È chiaro che, se come è necessario ci sono delle tariffe e queste tariffe debbono essere rapportate al costo effettivo che deve essere sostenuto da queste strutture, la mancata realizzazione di uno studio preventivo e accurato di costi standard, può essere lesivo perché si viene a penalizzare la struttura più efficiente che quindi si da una organizzazione coerente con tutte le regole pubbliche per l’accreditamento e così via. Invece sì premiano le strutture che sono meno efficienti, meno rispettose di questi limiti. Tutto questo significa che la regolazione deve essere efficiente, deve essere preceduta da una istruttoria per poter arrivare a un risultato ottimale. Non sempre questo succede, anzi devo dire la verità, sono stato colpito dal vedere che per quanto riguarda ad esempio le prestazioni del Santa Lucia, questo è stato prodotto dalla Fondazione Santa Lucia. Uno studio della Luiss che dimostra che questi costi non vengono ripianati, in sostanza dall’intervento pubblico e quindi si rischia di imporre da un lato delle stringenti condizioni per quanto riguarda le modalità di prestazione di queste tariffe e ben vengano naturalmente questi limiti, però dall’altra parte non si fa un’accurata cernita di quelli che sono i costi che ne derivano. Questo è il rischio, che quindi si vada a creare una disparità di trattamento che può essere anche molto dannosa. Ultima cosa che aggiungo è che la regionalizzazione in questi casi, abbiamo visto anche nel recente passato, purtroppo con il Covid, è una buona cosa, però certi parametri vanno necessariamente disposti dal centro in modo da dare uniformità, altrimenti si rischia di avere una mobilità regionale tra una struttura e l’altra delle varie regioni che rischia di appesantire il costo del sistema sanitario nel senso che se alcuni in qualche modo in cui talvolta irrazionalmente si pongono da parte delle regioni una delle tariffe che non sono coerenti con i costi effettivi i e alcuni pazienti vanno in altre in altre regioni e poi la regione che interessata da questo fenomeno di mobilità va a pagare di più rispetto a quello che sarebbe stato previsto dal suo. Queste sono forme di irrazionalità del sistema che a me sembra siano perniciose per il sistema stesso.
In che modo è riuscito a conciliare da un lato le esigenze di bilancio con la vostra attività di neuroriabilitazione?
Antonino Salvia. La risposta è abbastanza facile perché la fondazione, che ricordo è uno dei 51 istituti scientifici nazionali o presi a ospedali che legano attività assistenziale, ricerca, in maniera assolutamente strettissima non può che rispondere a quello che è un bisogno di salute pensiamo ad esempio per Italia si verificano ogni anno dai 160 ei 180 mila ictus, di questi un terzo è gravissimo abbiamo circa 60.000 persone che hanno bisogno di attività di neuroriabilitazione. Aggiungiamoci circa mille pazienti che hanno una lesione del midollo spinale altrettanti che hanno auto coma già questi numeri fanno capire qual è il peso assistenziale sulle strutture sanitarie e quindi sul servizio sanitario nazionale oggi stiamo parlando spesso soltanto di comete ma in realtà il college si aggiunge a questo numero importante di persone, che ripeto necessita di neuroriabilitazione deve rispondere a dei precisi requisiti. Per legge c’è un decreto del ministero della salute nel 1992 che definisce in maniera molto chiara quelli che sono i libri cd strutturali organizzativi e tecnologici cioè come deve essere questo un ospedale che attrezzo e dove va messa all’interno e quante e personale che abbiamo bene come questa importante organizzazione ha evidentemente anche dei costi e su questo in punta di piedi non me ne voglia, entrano in campo che non è il mio, citando una recente sentenza del consiglio di stato che leggo per non sbagliare, proprio quando fa riferimento alla correlazione tra costi e ovviamente anche eventualmente ricavi e quindi scelte strategiche il consiglio di stato a ricever talmente il diritto alla salute non può che mi dare la potestà pianificatoria e di programmazione nel senso che scelta generale di politica sanitaria tesa al mantenimento di mafia equilibri finanziari deve trovare fondamento attraverso un’adeguata istruttoria nell’individuare priorità non sacrificabili. Quindi dice molto chiaramente il consiglio di stato che cosa dobbiamo fare alle ore di programmazione quindi la fondazione Santa Lucia, così come questo punto tutte le organizzazioni regionali e ovviamente nazionali non può che tenere conto e rispondere in maniera adeguata a questa necessità, questi pazienti ovverosia quel numero molto morte significa lieve dirlo prima hanno bisogno di attività assistenziali che non possono essere semplificati e secondo una logica di risparmio della spesa, dobbiamo spendere in maniera in commensurato qualunque cifra sia necessaria probabilmente momento dobbiamo fare delle scelte anche dal punto di vista della strategia e dell’allocazione delle risorse.
Quali sono dunque gli strumenti a disposizione delle fondazioni senza scopo di lucro come ad esempio la fondazione Santa Lucia?
Carlo Malinconico. Per mantenere l’equilibrio da un lato l’equilibrio di bilancio e dall’altro garantire i diritti fondamentali delle persone, questo del conflitto tra i limiti del bilancio che naturalmente come diceva il dottor non possono essere segreti e perché sono i limiti oggettivi però devono essere valutati complessivamente e quindi questo aspetto del bilancio viene non soltanto per il diritto per il diritto alla salute che uno dei primi diritti fondamentali della persona, ma anche in altri casi in questo conflitto tra quello che si dovrebbe fare per realizzare la tutela di questi diritti e quello che sono le ristrettezze finanziarie a cui siamo naturalmente tenuti a rispondere è stato diverse volte sottoposto anche alla corte costituzionale. Allira in sintesi devo dire la corte costituzionale ha detto, ha pronunciato sentenze nelle quali rileva che effettivamente delle esigenze del bilancio pubblico debbano essere considerate e che quindi in certi casi dolorosamente certi tagli lineari quindi come dire a prescindere dal tipo di prestazione e proprio per il fatto che si tratta di salvaguardare il bene supremo della Repubblica possono essere previsti. Ma abbia anche detto che c’è un nucleo incomprimibile di diritti che devono essere in ogni caso salvaguardati e quindi a questo riguardo devo dire che l’altro aspetto importante che emerge dalla sentenza della corte costituzionale e che ì ci devono essere questi limiti e quindi non sono indiscutibili però non può essere che un limite diventa da scelte illegittime del legislatore chiunque esso sia statale o regionale. Mi spiego meglio e chiaro che se dando a allocate in modo corretto queste spese che riguardano i diritti fondamentali della persona e il legislatore che approva il bilancio pubblico, che deve porsi il problema di come far quadrare, fare quali scelte realizzare in un caso o nell’altro come si diceva prima e quindi non è possibile che una scelta illegittima discriminatoria per dire preparare l’esempio massimo di questa di questa eventualità non è possibile che una scelta discriminatoria sia giustificata con i limiti di bilancio perché bisogna che il bilancio sia ha postato correttamente legittimamente tenendo conto delle prestazioni che vengono effettivamente rese e non è invece in forma di giustificazione ex post di una di una scelta scorretta fatta a monte. Pervenire alla Santa Lucia è chiaro che se le prestazioni che sono richieste da un certo tipo di paziente, come ha riconosciuto anche il consiglio di stato nella sentenza che citava poco fa il dottor salvia se si riconosce come ha riconosciuto il consiglio di stato che certi pazienti hanno diritto ad avere queste cure di un certo livello e non è possibile, non è legittimo che la regione si comporti diversamente. Quindi esponendo a rischio questi pazienti e in modo da conculcare loro il loro diritto alla salute e perché in questo modo si realizza una lesione delle loro del loro diritto. In altri termini una cosa è un aspetto che ci costringa tutti a una ridefinizione del budget sanitario, una cosa invece discriminare e o prevedere che non ci siano ora cure adatte accurate appropriate nei confronti di certi pazienti perché ci sono ragioni di bilancio e sono aspetti diversi perché in questo ultimo caso l’effetto avuto a una illegittimità della previsione. Concludo con un’ulteriore considerazione. Questi limiti del bilancio spesso vengono come dire valutati in modo miope perché si pensa all’immediata spesa che mi riferisco soprattutto alla neuro riabilitazione all’immediata spesa di questi interventi, mano si considera che il mancato interdetto corretto in questi casi significa che poi alla fine sul bilancio pubblico si caricano oneri di assistenza di pazienti che non vengono recuperati quindi con un aggravio sostanzialmente del bilancio pubblico che meglio potrebbe essere utilizzato per realizzare queste cure tempestive per un recupero della funzionalità di questi pazienti in modo anche da non aggravare le risorse pubbliche con interventi assistenziali che altrimenti sono necessitati e sono quindi scontrarci.
Che tipo di misure potrebbero dunque tutelare meglio maggiormente lo sviluppo delle vostre attività?
Antonino Salvia. Prendo spunto da quanto ha detto poc’anzi, noi abbiamo necessità di tutelare e prestare attenzione maggiore a quelli che sono i bisogni del paziente ripreso ma non fatta ho fatta non correttamente basti pensare che questa attività c’è un’attività di riabitazione che non è stata adeguatamente erogata. Paziente complessivamente ogni anno incide sulla spesa sociale intesa come pensione di inabilità e a comprendere d’accompagnamento per quasi mezzo miliardo di euro quindi immaginiamo questo cosa vuol dire su grandissimi numeri. Con quelli che ho appena fatto secondo aspetto è evidente che dobbiamo in qualche maniera anche provare a organizzare meglio sul territorio nazionale le strutture di neuroriabilitazione. Oggi purtroppo sono troppo poche rispetto a quelle che sono le necessità quindi se riuscissimo a organizzare su ogni singola regione delle strutture che hanno i requisiti che prima citavamo state questo del 92 sicuramente risponderemo meglio anche dei bisogni di salute della popolazione ancora è necessario magari prevedere anche questo, pure ho accennato il professor Malinconico delle tariffe che tengono conto dei maggiori costi che ha strutture di neuro lapidazione come appunto il santa lucia sostengono ogni anno. Considerate che noi rispetto a una struttura di riabilitazione ordinaria abbiamo lo standard di personale che è due volte e mezzo questo evidentemente non può essere remunerato con la stessa tariffa che viene a questo punto utilizzata per strutture di riabilitazione ordinaria codice 56 e da ultimo ma non questo meno importante questa attività di assistenza all’interno la fondazione è certamente importante perché risponde anche a dei criteri che vanno al di là della sola assistenza. Da noi si fa anche ricerca e si dice che è una struttura che fa ricerche anche una struttura che tendenzialmente riesce a curare meglio i propri assistiti, quindi sicuramente investire in quella che è l’attività di ricerca traslazionale cioè che trasferisce dai laboratori di ricerca al letto del paziente risultati questo consentirebbe ad esempio anche di poter far tornare in Italia tante brillantemente i nostri giovani ricercatori che sono stati costretti ad andare all’estero e noi evidentemente sorpreso abbiamo già un grosso esperienza perché tanti dei nostri ricercatori vanno all’estero e poi ritornano per poter dare una risposta in termini salute ai cittadini nel loro Paese.
Nella seconda parte di Doppio Binario si è parlato di ricerca dello stato dell’arte in Italia e anche di come un lato pratico la Fondazione Santa Lucia sta valorizzando la ricerca nello sviluppo della propria attività con il professor Carlo Malinconico, fondatore dello Studio Legale Malinconico e con il professor Carlo Caltagirone, direttore scientifico della Fondazione Santa Lucia IRCCS
In che modo e soprattutto viene incentivata in Italia?
Carlo Malinconico. Domanda che vi portare essere schietto nel senso che da noi la ricerca non viene particolarmente incentivata e questo spiega anche la difficoltà di svolgere ricerca nel nostro paese anche se ci sono professionalità senz’altro all’avanguardia però questa questa competenza che abbiamo certamente non viene non viene a dire veramente valorizzata e questo è veramente un peccato perché la ricerca lo dico io che lo dico come profano insomma ovviamente di questa materia soprattutto il campo sanitario però la ricerca è veramente il nocciolo da cui poi partono diverse iniziative da quando mi sono occupato del della neuroriabilitazione di assistendo il Santa Lucia ne ho capito bene quanto sia importante perché si tratta di un’attività questa, della neuroriabilitazione una attività interdisciplinare che quindi richiede una un gruppo di professionisti di alto livello, che si misurano con i diversi aspetti della neuroriabilitazione e questo si può fare solo se c’è un bacino i significativo intenti i pazienti che possono essere curati perché il numero non è soltanto un fatto quantitativo ma significa venire a contatto con una serie di esperienze che vengono portate da questi pazienti in modo da aumentare considerevolmente l’esperienza e quindi anche la possibilità di superare certe situazioni che sono attualmente magari viste come molto complicate. Ecco allora la ricerca ha una valenza fondamentale certo perché non perché non troviamo queste difficoltà da noi perché io credo che innanzitutto manca una pianificazione e quindi il ricercatore non può mai avere una certezza di risorse che vengono destinate a quel settore quindi le situazioni di difficoltà che è anche per questo profilo e poi c’è una scarsa propensione da noi per la pianificazione della ricerca che appunto anche un altro elemento fondamentale per dare profondità a questi interventi. Aggiungo che per esempio certe malattie genetiche che abbia avrebbero bisogno di grande esperienza e grande ricerca per poter arrivare a certi risultati positivi hanno bisogno di una un investimento e di una durata di investimento e significativa e se non c’è questo se quindi non c’è questa continuità di risorse non si riesce a realizzare l’obiettivo che ci si prefigge e d’altra parte ecco è chiaro che in questi casi anche il finanziamento privato può essere importante ma ripeto è chiaro che certe malattie che hanno una minore diffusione e sono quindi in situazione di maggiore difficoltà in questi casi lo Stato che si deve dar carico di fare questi investimenti perché altrimenti si rischia di discriminare queste patologie genetiche.
Ci può dare un quadro ancora più preciso?
Carlo Caltagirone. Intanto grazie dei darmi questa opportunità di presentare anche questo che è un cardine del nostro della fondazione santa lucia in quanto istituto di ricovero e cura a carattere scientifico noi ci occupiamo naturalmente di assistere pazienti che hanno lesioni importanti del sistema nervoso sia centrale soprattutto centrale ma anche periferico e abbiamo nei nostri tra i nostri compiti il cardine di attuare e di programmare una ricerca sistematica nel campo delle malattie del sistema nervoso secondo l’ottica della ricerca traslazionale. In altri termini sono i bisogni dei pazienti le osservazioni che vengono fatte in corsia che motivano un’interazione con i ricercatori clinici ai ricercatori di base per appunto programmare e individuare quali siano le richieste e poi le risposte possibili ai bisogni dei nostri pazienti e tutto questo in tempi relativamente rapidi focalizzandoci appunto su un circolo virtuoso che dalla corsia dei reparti dalle stanze di degenza va verso i laboratori e viceversa. Questo è un compito fondamentale per l’istituto e devo dire che nello spazio di un numero anche limitato dove abbiamo siamo stati riconosciuti come istituto ricovero e cura a carattere scientifico nel 1992 abbiamo raggiunto una posizione importante nel panorama italiano la ricerca nell’ambito delle neuroscienze cliniche della neuroriabilitazione di fatto i nostri ricercatori che sono diverse decine un centinaio di ricercatori che sono attivi sia nelle corsie che nel laboratori preclinici svolgono attività di ricerca che viene misurata con diciamo quelle che sono gli indici bibliometrici che attualmente vengono utilizzati a livello internazionale e raggiungono delle valutazioni che sono particolarmente importanti oltre duemila punti di impact factor che sono quelli della diciamo delle valutazioni che si riferiscono alla produzione in termini di quantità ma anche di qualità delle pubblicazioni scientifiche delle informazioni che vengono raggiunte e questo pari a diciamo in diversi ambiti nell’ambito della ricerca preclinica la genetica la genetica la biologia molecolare i modelli animali di malattia fino a diciamo delle soluzioni che arrivano ai nostri pazienti come la robotica per i pazienti che hanno reso nel sistema nervoso del midollo pazienti paraplegici tetraplegici o addirittura l’utilizzo di tecniche come la brain computer interface e che permette di come dire di offrire a pazienti con di grosse difficoltà di movimento ma anche di grosse difficoltà cognitive come capita di solito ne rossetti cano lesione al sistema nervoso centrale di di avere un rapporto con l’ambiente con i circostanti e avere poi delle strategie di recupero funzionale che sono di attraverso l’analog abilitazione che sono di particolare rilievo che perdono degli ottimi risultati naturalmente il tema delle risorse è centrale in questo ambito e la continuità delle risorse lo è ancora di più come veniva sottolineato in precedenza dal professor malinconico i ricercatori del nostro istituto sono particolarmente abili nel cercare soluzioni e cercare risorse potenzialmente utili quando sono ricordare che l’anno scorso si è celebrato il quarantennale della del servizio sanitario nazionale e che nella legge istitutiva viene previsto che l’un per cento del fondo del servizio sanitario nazionale sia dedicato alla ricerca appunto la ricerca traslazionale nei fatti sino a ora questo link questo valore dell’un per cento del fondo generale del servizio sanitario nazionale che sono oltre 100 miliardi di euro non ha mai toccato questa questo rapporto ha mai raggiunto delle cifre di solito non superano 04 05 cioè meno della metà di quello che veniva previsto nel momento dell’istituzione del servizio sanitario nazionale speriamo che questo trend possa modificarsi e permetterci di trovare delle soluzioni che sono misurabili in termini di minor sofferenza enti e delle loro famiglie e soprattutto un recupero di abilità che altrimenti finirebbero col produrre una situazione di sofferenza psicologica oltre che fisica e anche una minor capacità di di essere autonomi e quindi di pesare su altri versanti del che sono quelli appunto dell’assistenza sociale.
Ci sono anche altre misure che potrebbero favorire lo sviluppo della ricerca in Italia?
Carlo Malinconico. Certamente come dice vai professor Caltagirone questo delle risorse della continuità è importante devo dire che anche a questo riguardo quello che si diceva all’inizio e cioè come conciliare le ristrettezze del bilancio pubblico con queste esigenze di tutela dei diritti fondamentali della persona tra cui prima di tutto il diritto alla salute questo è chiaro che ci deve essere una un punto di equilibrio però bisogna che questo equilibrio sia ricercato con soluzioni tutte legittime e chiaro che se ad esempio come ricordava il professor Caltagirone che dovrebbe essere destinata alla ricerca un e soprattutto ecco come nel caso della fondazione santa lucia la ricerca traslazionale cioè quella che poi comporta il trasferimento a certi accette bella della pratica insomma questi questi aspetti sono assolutamente fondamentali e quindi limite del bilancio è importante però deve essere coniugato e con in modo corretto perché le risorse vanno trovate magari evitando sprechi da altre parti ma non con danno della ricerca che invece la molla su cui si legge non solo la nostra del nostro futuro ma anche proprio la possibilità di realizzare obiettivi di sempre più performanti è come veniva ricordato giustamente quindi in effetti la cui questo è il primo è forse il primo profilo d’altro colpito importante è la l’aspetto della bella come dire stabilità della regolazione occorre che ci sia una che chi opera nel campo della ricerca sia in qualche modo confortato dal fatto che c’è a prescidere dalla varietà o dalla variazione del quadro politico però che c’è una consistente volontà libro di sviluppare questi questi aspetti della ricerca aggiungo anche che evidentemente noi su come come europei e soprattutto come italiani che abbiamo queste competenze specifiche dobbiamo dovremmo proprio puntare su questi aspetti che sono di quali il lavoro perché così qualificante non possiamo certo competere con paesi in cui opera è molto meno qualificata e integrata ma in questi casi noi abbiamo la possibilità di competere ad alti livelli e quindi sfruttare soprattutto questa questa capacità per poter essere trainanti e non ha invece al traino di altri paesi ecco quindi la ricerca non solo in questo caso naturalmente ma particolarmente in questo caso come ha dimostrato anche il co.di recentemente in materia sanitaria e significa proprio potere svolgere un ruolo da protagonisti in un mondo globalizzato ma che in qualche modo va a premiare quelle che sono le le professionalità più avanzate per dire così e non certo quelle che invece riguardano aspetti più manuali.
Possiamo entrare più nel dettaglio proprio riguardo le iniziative che mettete in campo per la riabilitazione dei vostri pazienti?
Carlo Caltagirone. Abbiamo parlato chiaramente dell’importanza della ricerca e dello sviluppo di tecnologie innovative ma so che appunto sviluppate anche tutta una serie di attività e o appunto che anche lo sport ad esempio si svolge un ruolo molto importante prego si è così senz’altro vede la nostra attività della dimensione della ricerca traslazionale è un’attività che è diretta specificatamente ai nostri pazienti e certamente i cardini sono quelli anche della prevenzione che è una del diciamo delle carenze più importanti nel nostro paese delle malattie ma quando si verificano delle malattie gravi come quelle che conseguono le malattie cerebrovascolari ormai i danni traumatici nel sistema nervoso centrale o eventualmente anche le malattie neurodegenerative c’è necessità di avere a disposizione degli strumenti che siano efficienti e capaci di ridurre la disabilità che consegue queste lesioni e di produrre dei risultati efficienti nel miglioramento dell’autonomia dei nostri croce che certo da un punto di vista motivazionale e anche molto importante utilizzare per esempio lo sport e soprattutto nelle classi di età più giovani e questo è un potentissimo diciamo aspetto motivazionale come molti dei nostri atleti paralimpici hanno dimostrato noi abbiamo delle squadre di basket in carrozzina di nuoto di di scherma di tennis da tavolo e questo è certamente un aspetto che permette da un punto di vista ripeto motivazionale i nove pazienti che si rivolgono la nostra attenzione di di essere come dire più motivati il possibile per riprendere di mini nervi e utilizzare le risorse residue come si dice ma al momento è già possibile avere a disposizione gli strumenti molto efficaci per migliorare e funzione anche di quelli che sono i principi di recente acquisizione sul versante scientifico cioè una plasticità del sistema nervoso e la sua capacità di rimodellare le proprie funzioni finalizzandole ad un’acquisizione ulteriore di funzioni che possono essere utili e sfruttate potenzialmente utilizzate nel campo della neuroriabilitazione ho già fatto ad esempio in precedenza della brain computer interface beh avrei computer interface è una diciamo una metodica che utilizza i potenziali bioelettrici cerebrali e nel momento stesso in cui si permette di interagire attraverso dei corrieri degli strumenti semplici che possono essere comandati da un computer che a sua volta è comandata dal appunto da questi potenziali bioelettrici cerebrali si generano delle modificazioni del nostro sistema nervoso che permettono il recupero funzionale queste sono delle acquisizioni recentissime straordinarie e che non possono non essere messe a disposizione al maggior numero di persone possibile e che sono il risultato di anni di ricerche di laboratorio che hanno permesso poi questo tipo di realizzazioni pratiche il tema del dl delle opportunità di coniugare ricerca e assistenza è un tema irrinunciabile per il nostro futuro ed è un tema che permette di naturalmente di avere a disposizione poi anche personale qualificato ulteriormente nell’ambito della neuro riabilitazione e di acquisire dei risultati che altrimenti sarebbero stati impensabili fino a qualche anno fa ne pensi che nel campo delle malattie neurodegenerative si è reso evidente che la stimolazione cognitiva la stimolazione neuroriabilitativa sono in grado di contrastare anche gli effetti per limpidi di certe malattie neurodegenerative come l’alzheimer come il morbo di parkinson come essere a e permettono ai nostri pazienti se seguiti adeguatamente sottoposto a dei training nero riabilitativi adeguati di avere una qualità di vita molto accettabile migliore di quello che avrebbero avuto se non ci fossero stati questi strumenti che attualmente sono già disponibili.
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